মূল পাতা / ফিচার / এই বাচ্চারা ইতিমধ্যে প্রমাণ করেছে যে তারা বোধহীন বা মেধাহীন নয়

এই বাচ্চারা ইতিমধ্যে প্রমাণ করেছে যে তারা বোধহীন বা মেধাহীন নয়

প্রতিটি মানবসন্তান জন্মের পূর্বে জন্মদাতা-জন্মদাত্রী প্রার্থনা করেন তাদেরর সন্তান সুস্থতা নিয়ে জন্মাক। কিন্তু প্রকৃতি সবসময় মানুষের হিসেবমত চলে না। তাই কখনো কখনো কেউ কেউ জন্ম নেয় ভিন্ন বৈশিষ্ট্য নিয়ে। যেগুলো জগতের চোখে অস্বাভাবিক দেখায়। জগত তাকে বলে ‘প্রতিবন্ধী’। কিন্তু প্রতিবন্ধীত্ব কি একজন মানবসন্তানের জীবনের পরিসমাপ্তি? নিশ্চয়ই সেটা নয়। তবে এটা বুঝতে আমাদের সময় লাগে । যতক্ষণ না আমাদের চোখে আঙুল দিয়ে বুঝিয়ে দেয়া হয় ততক্ষণ আমরা বুঝতে চাই না। কেউ কেউ হয়তো নিজের উদ্যোগে সমাজের চোখে আঙুল দিয়ে বুঝিয়ে দেয়ার দায়িত্ব পালন করেন। প্যারেন্টস ফোরাম ফর ডিফারেন্টলি এ্যাবল-এর সভাপতি এবং পিএফডিএ ভকেশনাল ট্রেনিং সেন্টারের এক্সিকিউটিভ ডিরেক্টর মিসেস সাজিদা রহমান ড্যানি তেমনই একজন। ২ এপ্রিল বিশ্ব অটিজম সচেতনতা দিবস উপলক্ষ্যে তিনি কথা বলেছেন মনেরখবর.কম-এর সাথে। সাক্ষাৎকার নিয়েছেন মুহাম্মদ মামুন।

আপনাদের এই প্যারেন্টস ফোরাম গঠনের উদ্দেশ্য কি?

আমি একজন অটিস্টিক সন্তানের মা। আমার ছেলের নাম সিয়ামুল করিম। ওর বয়স এখন ২১ বছর। প্যারেন্টস ফোরামের কাজটা শুরু করি ২০১১ থেকে। এর আগে প্রায় ১৫/১৬ বছর আমার সন্তানকে নিয়ে বিভিন্ন জায়গায় ঘুরতে হয়েছে। ডাক্তার, সাইকিয়াট্রিস্ট, সাইকোলজিস্ট, নিউরোলজিস্ট ঢাকায় এমন কোনো ডাক্তার নেই বা চিকিৎসাকেন্দ্র নেই যে যার কাছে যাইনি। ত্রিশটার  ওপরে স্কুলে ঘুরেছি যে কোনটা আমার বাচ্চার জন্য যথাযথ হবে। এই যে এত জায়গায় ঘোরা, এত জায়গায় যাওয়া; অনেক জায়গা আছে যেটা হয়তো আমি জানতাম না অনেক পরে জানতে হয়েছে। এই যে ইনফরমেশনের ঘাটতি, সমন্বয়ের ফাঁক বা সঠিক রেফারেন্সের অভাব আমাদের মতো অভিভাবকের জন্য এটা বড় একটা সংকট। আরেকটা বড় ব্যাপার হচ্ছে যে কোনোভাবে যদি আপনার ফ্যামিলিতে একজন অটিজম সম্পন্ন শিশু আসে তখন অন্যদের থেকে আপনি একটু আলাদা হয়ে যান। মনের দিক থেকে একটু দুর্বলতা চলে আসে, হতাশা তৈরি হয়। একা পথ চলার চাইতে একসাথে পথ চললে অনেকখানি আত্মবিশ্বাস তৈরি হয়, অনেক ধরনের সাপোর্ট সিস্টেম তৈরি হয়। সেই জায়গাটা মূলত খালি ছিল, আর এটা পূরণ করার জন্যই মূলত প্যারেন্টস ফোরাম তৈরি।

ফোরাম তৈরির চিন্তাটা শুরু করলেন কোথা থেকে?

আপনি জানেন মাননীয় প্রধানমন্ত্রীর কন্যা শায়মা ওয়েজেদ একজন ক্লিনিক্যাল সাইকোলজিস্ট এবং ২০১১ সালের দিকে উনিই প্রথম অটিজমকে একটি লাইমলাইটে নিয়ে আসার বা সামাজিক গ্রহণযোগ্যতা বাড়াতে কাজ শুরু করেন। ঐ কনফারেন্সে অভিভাবক প্রতিনিধি হিসেবে আমি বক্তৃতা দিয়েছিলাম। ওখানে গিয়ে আমি দেখেছি যে শতশত অভিভাবক। তখন মনে হয়েছে যে আমি আসলে একা নই। আমরা যদি এত অভিভাবক নিয়ে একটা প্ল্যাটফর্ম তৈরি করি তাহলে অভিভাবকরা তাদের কষ্টগুলো শেয়ার করবে বা তাদের সন্তানের জন্য কোনটা ভালো হয় সে বিষয়ে আলোচনা করতে পারবে। ঐ জায়গা থেকেই আসলে প্যারেন্টস ফোরামের যাত্রা শুরু।

আপনাদের ফোরামে সদস্য হওয়ার জন্য কি লাগে?

অটিজমে আক্রান্ত যেকোনো সন্তানের অভিভাকবই আমাদের ফোরামের সদস্য হতে পারেন। এখানে সদস্য হওয়ার আর বিশেষ কোনো শর্ত নেই। আমরা আমাদের মেম্বারশিপটা এমন ভাবে তৈরি করেছি যাতে এখানে আসতে কেউ কখনও কোনো দ্বিধাবোধ না করেন।

অনেকের মধ্যে এমন ধারণা এখনও রয়েছে যে খাওয়ার চাহিদা ছাড়া অটিস্টিকদের আর তেমন কোনো চাহিদা নেই। আমাদের আগে বুঝতে হবে একজন সাধারণ মানুষের মতোই তাদেরও খাওয়া-পড়ার চাহিদা, মননের চাহিদা এবং জৈবিক চাহিদা এর সবই রয়েছে। পার্থক্যটা শুরু তাদের অভিব্যক্তিতে। আমরা হয়তো একভাবে আমাদের চাহিদাগুলো প্রকাশ করছি আর সে তার মতো করে প্রকাশ করছে। এক্ষেত্রে সমস্যাটা আমাদের কারণ আমরা তাদের বুঝতে পারছি না। আমাদের মূল যুদ্ধটা কিন্তু এখানেই।  

অটিজম আক্রান্ত সন্তানের কারণে বাবা-মায়ের মধ্যেও বিভিন্ন ধরনের মানসিক সমস্যা দেখা দিতে পারে। এ ব্যাপারে প্যারেন্টস ফোরাম কি কিছু করছে?

একজন বাবা অথবা মা যখন এখানে আসেন এবং দেখেন যে অন্য বাচ্চাগুলো ভালো করছে তখন এমনিতেই নিজের মধ্যে একটা আশার সঞ্চার হয়। উনি যখন আরেকজন অভিভাবকের সাথে কথা বলেন তখন তার মধ্যেও উৎসাহের সূচনা হয়। আর অফিসিয়ালি আমাদের প্রশিক্ষিত কাউন্সেলর আছেন, সাইকোলজিস্ট আছেন, সাইকোথেরাপিস্ট আছেন। এছাড়া অনেক সময় যারা খুব গভীর হতাশায় ভোগেন তাদেরকে আমরা বাইরে যারা স্বীকৃতিপ্রাপ্ত কাউন্সেলর রয়েছেন তাদের কাছে রেফার করি।

কি পরিমাণ অভিভাবক মানসিক সমস্যায় আক্রান্ত?

আইসিডিডিআরবি’র সম্প্রতি একটি গবেষণায় বেরিরে এসেছে যে যাদের বাচ্চারা অটিজমে আক্রান্ত তাদের মায়েদের মধ্যে বিষণ্নতার সংখ্যা প্রতি দুই জনে একজন। অর্থাৎ প্রতি দুইজন মায়ের মধ্যে একজন মা ক্লিনিক্যালি ডিপ্রেশনে ভোগেন।

প্যারেন্টস ফোরাম আর কি কি কাজ করে থাকে?

আমরা সচেতনতা বৃদ্ধিতে কাজ করে থাকি। এছাড়া পলিসি মেকারদের নিয়মিত বিভিন্ন মতবিনিময় করে থাকি। এছাড়াও আমরা অটিস্টিকদের জন্য একটি ভকেশনাল ট্রেনিং সেন্টার করেছি।

ভকেশনাল ট্রেনিং প্রথমে শুরু করার কারণ কি?

প্যরেন্টস ফোরাম যখন কাজ শুরু করেছে তখন থেকেই দেখছি বাচ্চাদের সবাই শিশু বলছে, বাচ্চা বলছে। কিন্তু আমার বাচ্চা তো সারা জীবন বাচ্চা থাকবে না। অথবা প্যারেন্টস ফোরাম যখন থেকে কাজ শুরু করেছে তখনও তো আমাদের সমাজে আমাদের পরিবারে যারা বড় হয়ে গেছে বা শিশু স্তরটা পার হয়ে এসেছে তারাও তো আমাদের সমাজে বিদ্যমান। তাদের অভিভাবক এবং সন্তানেরা কোথায় যাবে? অটিজম তো আজীবনের জন্য স্পেশাল একটি কনডিশন। এটা এমন একটি কনডিশন নয় যে এক দুই দিনে শেষ হয়ে যাবে। এটা এমন একটি কনডিশন যাতে প্রাথমিক অবস্থায়, মধ্যম অবস্থায় এবং পরিণত বয়সে তাকে বিশেষ অবস্থার মধ্যে দিয়ে যেতে হবে। তাই এমন একটা ব্যবস্থার মধ্য দিয়ে যেতে হবে যা তার পুরো জীবনের জন্য সহায়ক হবে। সেটি  করতে হলে আমি যদি শুধু শিশুর জায়গাটা বলি তাহলে সেটা কোনো পুরো প্রক্রিয়া নয়। যেহেতু শিশুদের জন্য ব্যবস্থা দেশে রয়েছে তাই আমরা সেদিকে না গিয়ে যে দিকটা খালি রয়েছে সেদিকটা আগে শুরু করেছি।

অটিস্টিকদের ক্ষেত্রে দেশে আগে অবস্থার চাইতে বর্তমান অবস্থায় কী কী পরিবর্তন এসেছে?

আমরা যদি ২০১১ সালের আগের দিকটা দেখি তাহলে বলবো, আমরা আসলে জানতাম না যে আমরা কী চাচ্ছি বা আমাদের বাচ্চাদের আমরা কোথায় রেখে যাব। অথবা তারা আদৌ তাদের জীবন-যাপন করতে পারবে কিনা কিংবা সে রকম একটা সামাজিক কন্ডিশন আছে কিনা অথবা পারিবারিক কন্ডিশন আছে কিনা। ওরকম একটা শূন্যস্থান বা শঙ্কার জায়গা আমাদের সবসময় ছিল। ২০১১ সালের পর থেকে যেটা হয়েছে এখন সামাজিকভাবে আমরা অন্তত জানি। অটিজমটা লাইমলাইটে এসেছে, মানুষ এখন জানে যে অটিজম বলতে আসলে পাগল বোঝায় না। আগে যেমন শুনতে হতো, ও কি পাগল? এই প্রশ্নটা এখন আর কেউ করেনা। সবাই জানে যে অটিজম একটা বৈশিষ্ট্য। এছাড়া এখন আমরা অটিস্টিকদের জন্য একটা মানসম্পন্ন শিক্ষাব্যবস্থার জন্য, মানসম্পন্ন জীবিকার ব্যবস্থার জন্য সরকারের সাথে কথা বলতে পারছি। আজীবন আবাসিক পুনর্বাসনের জন্য কি কি পদক্ষেপ নেয়া যায় এসব নিয়েও কথা বলতে পারছি বা কথা বলার জন্য এগুতে পারছি।আগে না জানার জায়গাটা ছিল, সহযোগিতা না করার একটা ব্যাপার ছিল। আমি বলবো এখন সামাজিকভাবে, রাষ্ট্রীয়ভাবে অনেকখানি পরিবর্তন হয়েছে। এখন আমরা সহায়তার কথা বলছি, সচেতনতার কথা বলছি তখন মানুষের সাড়াটা পাচ্ছি। এই জায়গাটাই আমি বলবো যে অনেকখানি উন্নতি হয়েছে।

অটিস্টিককের নিয়ে ভবিষ্যত পরিকল্পনা ও সামাজিক নিরাপত্তা অর্থাৎ নাগরিক অধিকার বলতে যা বোঝায় সেটি প্রাপ্তির জন্য আপনাদের কোনো পরিকল্পনা রয়েছে কি?

অনেকের মধ্যে এমন ধারণা এখনও রয়েছে যে খাওয়ার চাহিদা ছাড়া অটিস্টিকদের আর তেমন কোনো চাহিদা নেই। আমাদের আগে বুঝতে হবে একজন সাধারণ মানুষের মতোই তাদেরও খাওয়া-পড়ার চাহিদা, মননের চাহিদা এবং জৈবিক চাহিদা এর সবই রয়েছে। পার্থক্যটা শুরু তাদের অভিব্যক্তিতে। আমরা হয়তো একভাবে আমাদের চাহিদাগুলো প্রকাশ করছি আর সে তার মতো করে প্রকাশ করছে। এক্ষেত্রে সমস্যাটা আমাদের কারণ আমরা তাদের বুঝতে পারছি না। আমাদের মূল যুদ্ধটা কিন্তু এখানেই। আমাদের এইযে এতকিছু করা তার একটা বড় কারণ হচ্ছে এটা প্রমাণ করা যে এই বাচ্চারা বোধহীন, মেধাহীন বা মননহীন নয়। দে হ্যাভ দ্যা কোয়ালিট, দে হ্যাভ দ্যা ক্যাপাসিটি। এটা প্রমাণ করার জন্যই আমাদের এই ভকেশনাল সেন্টারটি এবং তারা এরই মধ্যে প্রমাণ করে দিয়েছে। তারা হোটেল সোনারগাঁতে কার্পেট স্লিপার তৈরি করে সাপ্লাই দিচ্ছে। তারা শাড়িতে ব্লক বুটিকের কাজ করছে, তারা বিভিন্ন ব্যাগ তৈরি করছে, তারা টেইলারিং এর কাজ করছে, স্ক্রিনপ্রিন্টের কাজ করছে। প্রচুর কাজ করছে তারা। সাংস্কৃতিক অঙ্গনে তো আমি বলবো তারা বিপ্লব তৈরি করেছে। গত অটিজম সচেতনতা দিবসে মাননীয় প্রধানমন্ত্রীর উপস্থিতিতে পুরো অনুষ্ঠানটি তারা করেছে। তারা শিশু একাডেমিতে অনুষ্ঠান করেছে, শিল্পকলা একাডেমিতে ৪০ মিনিটের মঞ্চনাটক করেছে। এমনকি শ্রীলঙ্কান ক্রিকেটাররা যখন এখানে এসেছিল তাদের সামনে তারা সিংহলি ভাষায় গান গেয়েছে। তাদের যতটুকু প্রমাণ করার তারা তা করে দিয়েছে, এখন দায়িত্ব আমাদের।

হাতে গোনা কয়েকজন প্রশিক্ষিত শিক্ষক রয়েছে আমাদের। কিছু কোর্স চালু হয়েছে কিন্তু সেগুলো অতটা ইফেকটিভ নয়। কারণ তারা যখন কোর্স করে এসে এখানে ইন্টারভিউ দিচ্ছে তখন দেখতে পাচ্ছি তাদের জানার জায়গাটাতে অনেক ঘাটতি থেকে যাচ্ছে। আমরা সঠিকভাবে একজন প্রশিক্ষককে তৈরি করছি না। তাতে আমার সন্তান ভুক্তভোগী হচ্ছে। আমার কাছে মনে হয় আমরা যদি এই ধরনের শিশুদের সাপোর্ট দিতে চাই তাহলে উই হ্যাভ টু ক্রিয়েট এ ভেরি স্ট্রং মেকানিজম যাতে আমরা শিক্ষার্থীদের তৈরি করতে পারি তাদের সাপোর্ট দেয়ার জন্য। 

অটিস্টিকদের শেখানোর জন্য যেমন বিশেষভাবে প্রশিক্ষিত শিক্ষকের প্রয়োজন সেটি আপনারা কতটুকু পাচ্ছেন?

এটি ঠিক যে আমাদের দেশে বিশেষ ভাবে প্রশিক্ষিত ট্রেইনারের সংখ্যা কম। আর এই কম থাকার একটি কারণ হচ্ছে আমাদের শিক্ষা ব্যবস্থা। যেমন, আমাদের দেশের জাতীয় বিশ্ববিদ্যালয়ের বিএসএড-এ ভর্তি হওয়ার জন্য একজন শিক্ষার্থীকে প্রথম বিএ বা বিএসসি করতে হবে তারপর সে ভর্তি হতে পারবে। তার মানে হলো অলরেডি আমি তাকে দুই বছর বা চার বছর পিছিয়ে দিচ্ছি। তাহলে কেন একজন শিক্ষার্থী এই ক্যারিয়ারে আসবে। জাতীয় বিশ্ববিদ্যালয় থেকে দ্বিতীয় আরেকটি কথা বলা হয়েছে যে শুধুমাত্র জাতীয় বিশ্ববিদ্যালয় থেকে পাশ করা কেউই এই কোর্সে ভর্তি হতে পারবে। তার মানে শুরুতেই অন্য যত বিশ্ববিদ্যালয় শিক্ষাপ্রতিষ্ঠানের শিক্ষার্থীদের বাদ দিয়ে দিচ্ছি। এত বাধ্যবাধকতার ভেতরে মানসম্মত শিক্ষার্থী আমি পাবো কোথা থেকে বা তারা আসবে কোথা থেকে! আশার কথা হচ্ছে, ঢাকা বিশ্ববিদ্যালয়ের শিক্ষা ও গবেষণা ইনস্টিটিউট স্পেশাল এডুকেশনের উপর কোর্স চালু করেছে কিন্তু তাদের সিট খুবই সীমিত। এটা অবশ্যই আমাদের জন্য একটি বড় চ্যালেঞ্জ। তবে আমাদের এখানে একটা জিনিস আমি নিশ্চিত করার চেষ্টা করেছি যেন সুযোগ্য ব্যক্তিদের আমি নেই। তাদের অধিকাংশই বিএসএড করা। যাদের বিএসএড নেই তাদেরও কমপক্ষে চার বছরের অভিজ্ঞতা ছিল। এবার তাদের আমি ব্যক্তিগত উদ্যেগ নিয়ে বিএসএড-এ ভর্তি করিয়েছি। আর যারা দুই বছরের নিচে এবং এক বছরের উপরে অভিজ্ঞতা রয়ছে তাদের সহকারী হিসেবে নেয়া হয়েছে যাতে তারা সিনিয়রদের সাথে থেকে কাজ শিখতে পারে। কিন্তু এখনও আমি মনে করি এই জায়গাটাতে সরকারের আরো অনেক কিছু করার আছে। আমরা চেষ্টা করেছিলাম শিক্ষামন্ত্রীর সাথে দেখা করার জন্য, আমরা করতে পারিনি।

কি পরিমাণ প্রশিক্ষিত জনবল প্রয়োজন তার কি কোনো পরিসংখ্যান রয়েছে?

সেন্টার ফর ডিজিজ কনট্রোলের একটি সার্ভে বলছে যে দেশের মোট জনসংখ্যার এক শতাংশ অটিজমে ভুগছে। সে অনুযায়ী দেশের জনসংখ্যা যদি ১৬ কোটি ধরি তাহলে প্রায় ১৬ লাখ জন অটিজমে ভুগছে। এত বড় একটা জনসখ্যার জন্য আমরা কি করছি! হাতে গোনা কয়েকজন প্রশিক্ষিত শিক্ষক রয়েছে আমাদের। কিছু কোর্স চালু হয়েছে কিন্তু সেগুলো অতটা ইফেকটিভ নয়। কারণ তারা যখন কোর্স করে এসে এখানে ইন্টারভিউ দিচ্ছে তখন দেখতে পাচ্ছি তাদের জানার জায়গাটাতে অনেক ঘাটতি থেকে যাচ্ছে। আমরা সঠিকভাবে একজন প্রশিক্ষককে তৈরি করছি না। তাতে আমার সন্তান ভুক্তভোগী হচ্ছে। আমার কাছে মনে হয় আমরা যদি এই ধরনের শিশুদের সাপোর্ট দিতে চাই তাহলে উই হ্যাভ টু ক্রিয়েট এ ভেরি স্ট্রং মেকানিজম যাতে আমরা শিক্ষার্থীদের তৈরি করতে পারি তাদের সাপোর্ট দেয়ার জন্য।

ঢাকার বাইরের অভিভাবদের জন্য প্যারেন্টস ফোরামের কোনো কার্যক্রম রয়েছে কি?

২০১২ সাল থেকে প্যারেন্টস ফোরাম অফিসিয়ালি যাত্রা শুরু করে। পরে যেটা করেছি ছয়টা জেলায় আমরা প্যারেন্টস ফোরামের শাখা খুলেছিলাম। কিন্তু ইভেনচুয়ালি সেটা কাজ করেনি ভালো মতো। অবশ্য এখানে আমাদের ফান্ডিং এর একটা ব্যাপার আছে। আমরা যদি ওখানে কিছু একটা করতে চাই আমাদের তো ফান্ডিং-এর সাপোর্টটা দিতে হবে, তাদের প্রশিক্ষিত করতে হবে এছাড়া আরো কিছু প্রশাসনিক প্রক্রিয়াও রয়েছে। এসব কারণে আমরা সেটা চালু রাখতে পারিনি। এক দেড় বছর আমরা চেষ্টা করেছি এবং একটা সময় এসে সেটি আমাদের বন্ধ করতে হয়েছে। তবে ইচ্ছে আছে যে আগামী বছর থেকে আবার পুরোদমে এটি নিয়ে কাজ করা শুরু করব। এখন আমরা যেটা করি যারা অভিভাবক আছে তাদের সক্রিয় করি এবং প্রশিক্ষিত করি যাতে তারা অন্য অভিভাবকদের ট্রেনিং দিতে পারে। তবে নিউরো-ডেভলপমেন্টাল ডিজএবিলিটি প্রটেকশন ট্রাস্টের অধীনে সরকার একটি এনডিডি বোর্ড গঠন করেছে। ঐ বোর্ডের কাজ হচ্ছে জেলা পর্যায়ে একেকটি গ্রুপ তৈরি করে দেয়া। তারা যখন জেলা ভিত্তিক গ্রুপগুলো তৈরি করবেন তখন আমাদের কাজ হবে সেসব জেলায় গিয়ে ঐ অভিবাবকদের প্রশিক্ষিত করা। যাতে করে তারা জানেন যে তাদের বাচ্চাদের কী ইস্যু এবং তা কী করে ম্যানেজ করতে হয়। আমরা খুব ভালোভাবেই জানি একটা সময় আমরা থাকবো না। আমাদের বাচ্চাদের রেখে যেতে হবে। আমাদের দায়িত্ব হচ্ছে সিস্টেমটা চালু করা যাতে আমাদের অবর্তমানেও আমাদের সন্তানেরা নিরাপদে জীবন যাপন করতে পারে।

আমরাও প্রত্যাশা করি অটিস্টিকদের জন্য দেশে একটি সুন্দর ক্ষেত্র তৈরি হোক। ধন্যবাদ আপনাকে মনেরখবরে সময় দেয়ার জন্য।

ধন্যবাদ আপনাকেও।